Terveisiä toisesta maailmasta

Oletko koskaan miettinyt millaista on elää maailmassa, jossa tuntuu, että aivan jokainen ajattelee eri tavalla kuin sinä itse? Sellainen on arkea jokaiselle autistille.

Mä olen lapseni autismin kautta oppinut tuntemaan autismia vuosikymmenen ajan, ja sinä aikana olen tunnistanut itsestäni myös joitain piirteitä. Samoin monissa kanssa ihmisissä. En kuitenkaan osannut ajatella asiaa sen enempää kannaltani kuin vasta viime keväänä. Törmäsin käsitteeseen PDA, suomeksi pakonomainen vaatimusten välttely. Sitä kautta päädyin lukemaan naisten autismista ja siinä hetkessä kun sisäistin kaiken sen tiedon, muuttui käsitykseni itsestäni ja maailmasta. Tämähän kertoo suoraan minusta ja kokemuksistani, ajattelin.

Yhtäkkiä koko elämäni ja sen tapahtumat, tuntemukseni, erityiset lahjakkuuteni, syvät mielenkiinnon kohteet, elämän haasteet ja vaikeudet, aivan kaikki, sai loogisen selityksen. Mun aivot ja ajattelu toimii eri tavalla kuin teidän muiden, neurotyypillisten. Miten valtava helpotus se tieto oli! Minussa ei olekaan mitään vikaa. Mä olen tällainen. En epäonnistunut ja huono ihminen, vaan hyvä, riittävä ja sopiva autisti, jonka ei tarvitse ostaa teoillaan hyväksyntää keneltäkään. Vika ei ole minussa, vaan siinä että ympäristö ja neurotyypilliset toimintatavat on tehty ajattelemattomien ihmisten epäloogisilla ehdoilla. Vaikeudet ovat kitkaa, joka syntyy kun toimii maailmassa joka toimii toisella tavalla toimivilla aivoilla varusteltujen ihmisten ehdoilla ja logiikalla.

Muutama ystäväni oli nähnyt autismini ja aikoja sitten. Heillä oli keskimääräistä parempi tuntemus aiheesta ja he olivat kohdanneet erilaisia ihmisiä. Kukaan heistä ei maininnut asiasta minulle. Heille asia oli niin ilmeinen, että he ajattelivat, että tiedän sen itse. Mulla ei ollut aavistustakaan. Eikä suurimmalla osalla muista ihmisistö. Osa ihmisistä ei näe erilaisuutta (ja jos näkee ei hyväksy tai osaa kohdata sitä). 

Miksi en itse tunnistanut sitten autismiani? Lääketieteellinen kuvaus lähtee siitä, että autisteilla on (neurotyypillisestä näkulmasta kommunikoinnissa neurotyypillisten kanssa) haasteita ja rajoitteita sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja verbaalisuudessa. Osalla on, mutta suurella osalla ei. Naisten autismin kohdalla tämä korostuu erityisesti, koska naiset ovat keskimäärin sosiaalisempia ja sitä kautta heillä on paremmat sosiaaliset taidot myös peittää autismiaan. Tämä pätee vahvasti myös minuun ja verbaaliset kyvyt ovat olleet aina yksi suurista vahvuuksistani. 

Hahmotan asioita todella nopeasti, olennaisen, monimutkaiset syy- ja seuraussuhteet. Tästä seuraa myös vaikeuksia, koska todella usein koen, että neurotyypilliset käyvät läpi ilmeisiä asioita, itsestäänselvyyksiä, epäolennaisuuksia ja omia tunteitaan, joita asiat herättävät, sen sijaan että keskustelussa nähtäisiin ja keskityttäisiin olennaiseen ja kiinnostavaan. Tuossa monimutkaisten kokonaisuuksien hahmottamisessa haasteena on myös se, että sellaisen kommunikointi neurotyypilliselle on todella vaikeaa, he eivät ymmärrä, vaikka asia olisi ilmeinen. Joudun jatkuvasti tulkitsemaan, arvuuttelemaan ja kysymään sitä, mitä muut odottavat minulla. Sosiaalinen vuorovaikutukseni oli osin itseltäkin tiedostamaton rooli. Sitä kutsutaan maskaamiseksi. Pidin siksi asioita sisälläni. En puhunut silloin kun olisi pitänyt. Pelkäsin ja halusin miellyttää. Olin hämilläni. Ajattelin itseäni viallisena. Piilotin todellisen itseni. Autistit selviävät niin. 

Autistit näkevät maailman eri tavalla, monesti tarkemmin, yllättävämmin ja liki kaikki näkevät maailmassa ja ihmisissä jotain sellaista, jota neurotyypilliset eivät vain kykene näkemään.  Mun yksi haaste ja vahvuus on syvä ratkaisukeskeisyys. Mä en pysty ymmärtämään sitä, miksi ihmiset haluavat ideologisesti ja laput silmillä inttää jotain periaatteellista näkemystään sen sijaan, että keskustelisivat itse asiasta ratkaisukeskeisesti. Aikanaan kun olin hetken kunnallispolitiikassa muistan erään sanoneen, että “Antti, sinä olet liian ratkaisukeskeinen”. 

Minua kiinnostavat asiat, eivät ihmiset. Eivätkä varsinkaan ihmisten asiat. Mua kiinnostavat ihmiset, joiden kanssa minulla on yhteisiä asioita ja jaettuja mielenkiinnon kohteita. Mä näen ihmisistä todella nopeasti mitä he ovat ja kipuilen sen kanssa, että heidän käytöksensä tai sanansa ovat ristiriidassa heidän todellisen luontonsa kanssa. Todella moni neurotyypillinen ihminen on hyvin paradoksaalinen. Sanoo “ihan sama” kun asia ei ole ihan sama. Sanoo haluavansa syödä terveellisesti ja ostaa epäterveellistä ruokaa. Haluaa saavuttaa jotain, mutta toimii seuraavassa hetkessä tavalla joka vie ihan eri suuntaan. Sanoo eri aikoina samasta asiasta keskenään ristiriitaisia toiveita. Menee lauman mukana. Ja mitä kaikkea. Minä sen kaiken keskellä ajattelin aina, että en sovi tähän maailmaan. Tuo eriparisuuden kokemus mulla on ollut läsnä jostain teini-ikäisestä asti.

Autismi on vakavasti alidiagnosoitu suomessa. Virallinen käsitys on että autisteja on 1% väestöstä, joskin nyttemmin arvioita on korjattu onneksi ylöspäin kolmeen prosenttiin. Valitettavasti diagnosointiin on suuri kynnys. Lääketiede tarkastelee asiaa vain yhteiskunnallisen toimintakyvyn kautta. Jos ihminen pärjää elämässä yhteiskunnan näkökulmasta, sulkeutuvat ovet diagnosoinnilta. Tämä on väärin.Täysin väärin. Kriteerin tulee olla autistin oma kokemus ja elämänlaatu. Yli 80 % autisteista on mielenterveydellisiä ongelmia. Ei syöpiäkään jätetä tutkimatta vain siksi, että ihminen suoritutuu sillä hetkellä yhteiskunnan ja työelämän näkökulmasta riittävän hyvin. 

Erityisen typerää ja loukkaavaa jokaista autistia kohtaan on autismin väittäminen muotidiagnoosiksi. Kriteerit ovat olemassa ja hyvin selkeät. Neurotyypillinen ei kykene esittämään autistia. Tämä ei johdu autismista, vaan siitä, että maailma on viallinen ja ei huomioi meitä, estää meitä tunnistamasta ja ymmärtämästä itseämme, pakottaa normaaliin, mielivaltaisiin ja typeriin sosiaalisiin normeihin ja aivan liian moni autisti vain yrittää sopeutua tietämättä mistä elämän kestävä tuska ja kipuilu johtuu. Paradoksina tässä on vielä se, että meillä autisteilla on yksi selviytymiskeino maskaaminen. Kysymys on koko elämän jatkuvasta yrityksestä esittää normaalia ja kieltää, sulkea ja piilottaa itsestään monia asioita, todellinen itsensä. Sellainen on ihmiselle hyvin vahingollista. Sen sijaan että saisi mahdollisuuden ja tuen löytää oman tiensä ja muokata ympäristöään sen pohjalta mitä itsestään tietää. 

On myös haitallinen stereotypia ajatella, että autisteilla ei ole tunteita tai autistit eivät olisi empaattisia ja ymmärrä muiden tunteita. Me olemme syvään kipuun asti empaattisia tunneimureita ja tunteemme ovat niin vahvoja ja monisyisiä, että molemmat aiheuttavat suurta kuormitusta ja saavat meidät ajoittain lukkoon. Sitten niistä pitäisi vielä pystyä siinä hetkessä keskustelemaan. Minuun pätee sama kuin moneen autistiin: tunteet eivät näy ulospäin. Olen aina ollut hämmentynyt kun ihmiset tulkitsevat olemukseni tavalla, joka on täysin ristiriidassa oman kokemukseni kanssa.

Itseäni häiritsee valtavasti että autismia katsotaan neurotyypillisestä ja lääketieteellisestä näkökulmasta ja ongelmat nähdään ympäristön ja muiden ihmisten näkökulmista useammin kuin autistin itsensä. Samoin autismin lääketieteellinen kuvaus on neurotyyppillisten kirjoittama ja neurotyypillisestä näkökulmasta autismia katsova. Siksi hyvin vaillinainen. 

Lähtökohtaisesti kun melkein aina ongelma on ympäristössä, ei autistissa. Elämä neurotyypillisessä maailmassa on niin valtavan kuormittavaa, että kaikki mukautuminen, itsensä muuttaminen ja sopeutuminen siihen tuo vain ylimääräistä kuormaa, henkistä pahoinvointia, meltdowneja, shutdowneja ja kaikkea muuta.

Meidän pitäisi nähdä, ymmärtää ja kysyä autisteilta itseltään, että miten voisimme tehdä asioista heille parempia, helpompia, turvallisempia, ennakoitavampia ja hahmotettavampia - riippuen siitä mikä yksilöllinen kokemus on. Autismi ei ole tragedia tai ongelma. Se on erilaisuutta, erilainen kokemus, erilainen tapa-ajatella. Se on kaikesta kuormasta huolimatta myös rikkaus ja lahja.